Todos os anos, o dia mundial de esclerose múltipla (RS) é comemorado – uma doença auto -imune crônica que afetou centenas de milhares de pessoas em quase todos os países do mundo. Tocado, mas não vencendo. Na Rússia, este ano, um Flash Mob #Givate, que já se juntou a Daria Moroz, Olga Shest, Natalya Podolskaya, empresa científica e tecnológica Merk e milhares de cidadãos russos que vivem com este diagnóstico.
De acordo com o Ministério da Saúde da Federação Russa, mais de 80 mil pessoas com esclerose múltipla vivem no país, a maioria dos quais jovens de 20 a 40 anos. É possível para os pacientes preservar a vida ativa usual e aproveitar todos os dias?
Esta e outras perguntas foram respondidas por um neurologista, um psicoterapeuta da categoria mais alta, presidente da Sociedade de Moscou da esclerose espalhada Olga Matvievskaya.
Cerca de 2,5 milhões de pessoas estão doentes com esclerose múltipla no mundo. Conte-nos sobre como as pessoas com RS viveram 10 a 15 anos atrás e como elas vivem agora.
SOBRE.M.: Nossa organização pública existe há 25 anos, este ano temos um aniversário, então observamos todas as mudanças com nossos próprios olhos. Nos primeiros dez anos, nossos ativistas procuram uma oportunidade de obter um remédio que pode desacelerar ou suspender a progressão da doença. Nós nem sonhamos com mais nada naquela época. O neurologista no local de residência citou pacientes com RS com as linhas então reais do livro de neurologia: “A esclerose múltipla é uma doença desativada, sua causa é desconhecida, o tratamento não foi desenvolvido”. O diagnóstico parecia uma frase.
Nos últimos 15 anos, a ciência médica tão rapidamente avançou que agora já sabemos muito sobre essa doença grave, seu diagnóstico, métodos de mudança de curso e métodos de reabilitação. Atualmente, com o estilo de vida certo e o tratamento prescrito oportuno com um diagnóstico de “esclerose múltipla”, você pode viver não apenas um longo, mas também uma vida de alta qualidade e alta qualidade.
Medicamentos que mudam o curso da doença finalmente se tornaram disponíveis, e o trabalho do trabalho das organizações públicas a esse respeito mudou para a qualidade de vida de ambas as pessoas com RS e membros de suas famílias, reabilitação social e cultural, espiritualidade, Crescimento pessoal e desenvolvimento de habilidades criativas. Agora é óbvio que esse apoio é necessário e quase tão importante quanto o tratamento medicamentoso.
Quem geralmente está em risco, em que a esclerose múltipla de faixas etárias ocorre com mais frequência?
SOBRE.M.: É muito difícil falar sobre certos grupos de risco, uma vez que a doença ainda é esporadicamente, embora no momento já exista uma variedade de dados epidemiológicos sobre sua prevalência. Em particular, as mulheres ficam duas vezes mais frequentemente do que os homens. Estudos mostram que a prevalência da doença depende da latitude geográfica: é maior, quanto mais o país é do equador.
A doença pode estrear aos vinte e trinta anos, e mesmo aos sessenta anos, mas na maioria das vezes a esclerose múltipla ainda afeta os jovens. A idade média do início dos Rs é de 29 a 32 anos: esses são jovens no início. Nas mulheres, a meia -idade da estréia é menor por cinco anos do que nos homens. No entanto, esses são números estatísticos. A doença pode começar antes e posterior: cerca de 5 % dos casos de desenvolvimento de Rs têm até 18 anos, de 3 a 12 % dos casos – idade com mais de https://mundoavapor.com.br/articles/exploring_erectile_dysfunction.html 50 anos.
Os médicos observam que um dos principais problemas da esclerose múltipla é um diagnóstico tardio. Em que sintomas devem ser endereçados aos médicos para não iniciar a doença?
SOBRE.M.: Sim, esta é uma declaração completamente correta. Apesar do diagnóstico de alta precisão e dos critérios claros para o diagnóstico, uma pessoa com esclerose múltipla geralmente não chega imediatamente a um neurologista, um especialista nesta doença que possui perfeitamente esse diagnóstico. Provavelmente, isso se deve a uma imagem muito em mosaico dos sintomas: o curso e as manifestações da doença são tão individuais que cada paciente tem sua própria imagem clínica.
Os neurologistas apelidaram do “camaleão neurológico” do RS. Nos estágios iniciais, ele pode imitar uma variedade de distúrbios neurológicos. Acontece que entre a estréia da doença e o quadro clínico detalhado, um tempo bastante significativo pode passar, durante o qual uma pessoa é tratada com especialistas em vários perfis, mas não em neurologistas.
Os pacientes geralmente enfrentam muitos problemas se for necessário substituir um medicamento por outro
Mas o neurologista é bastante difícil de perder esta doença: na imagem clínica da estréia, os distúrbios de sensibilidade podem prevalecer. Por exemplo, uma mão ou perna de repente começa a ficar entorpecido ou um comprometimento visual (neurite óptica) é fixa e, em seguida, a visão piora de maneira rápida e visível. Além disso, os sintomas iniciais podem passar por conta própria sem tratamento rapidamente, às vezes em alguns dias. Por esse motivo, é extremamente importante que uma pessoa preste atenção a sintomas tão sérios e incomuns na primeira aparição deles e se voltou para um neurologista no tempo.
Esclerose múltipla é uma doença socialmente significativa do sistema nervoso central, cujas causas ainda não estão totalmente estabelecidas. Não está relacionado à demência senil e à aterosclerose dos vasos do cérebro, representando uma doença independente, que se manifesta principalmente em pessoas de jovens e meia idade.
Qual é o nível de acessibilidade da terapia e o nível de qualidade de vida de pacientes com RS na Rússia?
SOBRE.M.: Infelizmente, a disponibilidade de terapia e a qualidade de vida dos pacientes são valores que nem sempre são comparáveis na Rússia. Em nosso país, pareciam drogas que mudam o curso da esclerose múltipla, sua linha está constantemente se expandindo, como resultado, os termos do início de um déficit neurológico irreversível foram significativamente empurrados, o que levou a um aumento na qualidade e duração do vida ativa dos doentes. No entanto, os pacientes geralmente enfrentam muitos problemas, se for necessário substituir um medicamento por outro, longa espera pela droga desejada, pode desempenhar um papel fatal no tratamento.
No entanto, a qualidade de vida, por definição de quem afeta não apenas os critérios médicos. O nível de disponibilidade de caro, mas gratuito para o paciente da terapia patogenética moderna da esclerose múltipla na Rússia moderna é muito alta e comparável ao apoio a drogas de países europeus desenvolvidos.
E ainda temos nossas desvantagens. Esta é uma infraestrutura mal desenvolvida para pessoas com deficiência para a saúde e a mentalidade da sociedade em relação a pessoas com deficiência, problemas locais e muito mais. Simplificando, uma pessoa pode receber um tratamento caro sob o programa federal “12 nasologias de alto custo”, ela pode existir centros culturais, domésticos e de lazer perfeitamente equipados, uma clínica da cidade lindamente renovada – parece que ele deveria ser desejado.
Mas o carrinho dessa pessoa não passa para as asas do elevador, mas não há rampa na entrada, às vezes não há elevador. Aqui, esses problemas devem ser trabalhados no chão em primeiro lugar.
Uma das experiências mais traumáticas de uma pessoa com esclerose múltipla é o medo de perder o trabalho e se tornar uma pessoa com deficiência. Isto é verdade? Ou com RS, você pode viver uma vida completa, faça suas coisas favoritas?
SOBRE.M.: A doença estreia em tenra idade, na mesma opinião de ambições pessoais e de carreira. Muitos neste momento têm apenas uma família, filhos e trabalho estável. Neste momento, uma doença insidiosa faz seus próprios ajustes nos planos humanos. Claro, isso é difícil, uma pessoa e seus entes queridos pela primeira vez depois de fazer uma experiência de diagnóstico um choque real. Em tal situação, depende muito da objetividade das informações sobre a doença que eles receberão. É extremamente importante recorrer a fontes comprovadas, não confiar em tudo o que está na internet.
Obviamente, viver com esclerose múltipla de uma vida completa, para começar uma família e fazer suas coisas favoritas e até mesmo necessário. Os médicos aprenderam a conduzir a gravidez em mulheres com Rs. Dê à luz esta doença de crianças saudáveis pode e deve ser, temos mulheres que deram à luz após um diagnóstico de várias crianças. Para uma vida completa de pessoas com esclerose múltipla do estado e do setor sem fins lucrativos, um enorme trabalho deve ser realizado.
É necessário apoiar a família, explicar aos parentes como se comportar corretamente, como e onde conduzir a reabilitação, diga aos entes queridos como encontrar uma abordagem a um parente doente. E na Rússia este trabalho está em andamento. Para isso, existem mídia, portais temáticos e organizações públicas, onde você sempre pode lidar com quaisquer perguntas.
Pessoas com RS podem receber ensino superior, criar famílias e construir uma carreira, ser uma parte ativa da sociedade moderna. Na maioria dos países desenvolvidos do mundo com tratamento eficaz, a esclerose múltipla não afeta a socialização de pessoas com Rs.
Muito durante a nossa doença depende da atitude com o que está acontecendo da pessoa e de seus entes queridos
A propósito, o apoio psicológico geralmente cai da atenção dos entes queridos com esclerose distraída. Que ajuda seu projeto social fornece? Que técnicas psicológicas, além da terapia medicamentosa, ajudam uma pessoa a permanecer parte da sociedade moderna, não perder o interesse pela vida?
SOBRE.M.: A crise psicológica é parte integrante da adoção de qualquer doença crônica, porque a presença de uma doença progressiva de uma maneira ou de outra afeta muitos aspectos da vida humana e seus entes queridos. Cada pessoa é uma pessoa única, e o processo de adaptação a uma doença neurológica ocorre em cada família com seu ritmo. Não existe um caminho “certo” em todos os estágios de tomar a doença, mas é extremamente importante que haja pessoas como – Mental e exemplos positivos de pessoas que alcançaram adaptação e aceitação que aprenderam a controlar sua doença – não permitiram Doenças para controlar sua vida.
Nesse sentido, nossa organização da “Sociedade de Moscou da Esclerose dispersa” faz todo o possível para que uma pessoa não se torne próxima em si mesmo, viu que uma vida plena com esta doença é real. Temos muitos canais de informação em que publicamos as histórias do sucesso das pessoas que superaram a crise do diagnóstico: este é o site da Mosors.Ru e Yetyub Channel, Instagram (uma organização extremista proibida na Rússia), telegrama, as páginas da organização estão em todas as redes sociais.
Os projetos são muito diversos: hipoterapia com cavalos – animais sensíveis e gentis, resolvendo problemas com emprego e terapia, assistência jurídica, esportes, centros de reabilitação. Várias vezes por ano, organizamos férias temáticas e mobs flash dedicados ao dia internacional da esclerose múltipla. Existe até uma semana inteira de Rs – é tradicionalmente realizado em maio de cada ano. Não queremos apenas atrair a atenção do público em geral para o problema de nossa doença, mas também mostrar as pessoas doente que a vida após o diagnóstico está apenas começando.
Projetos de reabilitação e ajuda de nós são apenas parte do caminho. Muitas coisas durante nossa doença depende da atitude da pessoa e de seus parentes, de quão produtivamente ele e sua família poderão mobilizar seus recursos internos em vida difícil e se adaptar às condições de vida mudadas não apenas no físico, mas também em plano psicológico. Em nossos projetos sociais, além de assistência específica e direcionada, tentamos dar esperança – trazer pessoas fortes em espírito e pessoas confiantes.
Eles percebem a doença como um desafio – essa é a chave para a vitória. Eles conseguem se superar, para perceber a doença como uma tarefa definida para eles pela vida é uma tarefa com a qual você certamente precisa lidar. Essas são pessoas inspiradoras, eu quero me juntar a elas, ficar ao lado deles. Isso está no poder de cada um de nós. De fato, exemplos motivadores ensinam a lidar com o estresse não apenas aqueles que estão doentes com esclerose múltipla, mas também pessoas absolutamente saudáveis com problemas psicológicos.